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| Heitor, de 11 meses, tem doença rara que afeta a musculatura (Foto: Reprodução/RBS TV) |
Em meio a brinquedos e ao carinho dos pais, Heitor Sulzbacher, de apenas 11 meses, luta contra um tipo de atrofia que afeta os músculos. Desde os cinco meses de idade, o menino mora no Hospital de Santo Ângelo, no Noroeste do Rio Grande do Sul, já que necessita de aparelhos para viver. Para dar carinho e toda a atenção ao bebê, os pais tiveram de se mudar e largaro emprego. Agora, a família precisa de ajuda para custear o tratamento.
Heitor tem atrofia muscular espinhal, uma doença rara que prejudica todos os movimentos do corpo. "A atrofia afeta a enervação que sai do cérebro, que liga até a musculatura. Então ele tem um mau funcionamento da enervação da musculatura que faz ele se movimentar, respirar, e até deglutir a alimentação", explica o pediatra Guilherme Pinheiro.
Como não consegue respirar adequadamente, o bebê depende de aparelhos para viver. A alimentação é toda ingerida por sonda. No hospital, o menino tem toda assistência que necessita. Heitor é o segundo filho de Sandro e Marinei que nasce com a doença. Os exames feitos pela mãe não haviam detectado a doença.
"Fiz o exame, deu positivo que ele não teria essa doença, então foi um alívio. A gente sempre tinha aquele pensamento por causa do outro filho que tivemos com a doença e que faleceu com quatro meses e quatro dias", lamenta a mãe, Marinei Welter Sulzbacher.
A doença mudou completamente a rotina da família, que é de Mato Queimado, município a 80 quilômetros de Santo Ângelo. Eles precisaram parar de trabalhar para poder dedicar todo o tempo para cuidar da criança.
"A gente costuma dar sempre muito carinho e amor. Constantemente, brincamos com ele, mas precisamos estar sempre do lado dele. Ele não consegue engolir a saliva, então a gente tem que estar sugando. O corpinho dele tem que estar sempre bem ajeitadinho, porque senão um movimento pode quebrar", afirma a mãe.
As despesas são muitas. Além de gastos básicos com fraldas, só o aluguel do aparelho que serve para estimular a tosse do menino custa R$ 1.250 por mês. Agora a família luta para comprar uma cadeira de rodas adaptada. O maior desejo, no entanto, é conseguir uma UTI em casa, o que iria possibilitar que o tratamento fosse feito no local onde moram.
"Poderia ter uma qualidade de vida. A gente não quer limitar ele a ficar assim, em um quarto. A gente poderia sair com ele, levar para passear", afirma o pai, Sandro.
Para se manter, a família conta com ajuda de doações. "É um sonho, é o nosso maior tesouro. Ele é um verdadeiro guerreiro. Por tudo que ele passou, ele é um guerreiro. Mostrou que realmente quer viver", conclui a mãe. Quem quiser ajudar os pais, pode entrar em contato pelo telefone (55) 9991-8015.
