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Síndrome rara afeta veias e artérias e provoca crescimento
dos membros (Foto: Arquivo Pessoal) |
Uma jovem de Santa Clara do Sul, município de 5,7 mil habitantes na região do Vale do Taquari, no Rio Grande do Sul, tenta há mais de dois anos conseguir tratamento para uma doença rara no sistema público de saúde. Paula Eckhardt, de 23 anos, é portadora da síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber, ainda considerada incurável pela medicina, mas que pode ser controlada.
“Os médicos disseram que uma doença muito rara, que altera as ramificações das veias e artérias”, conta ao G1 a jovem, que ainda não conseguiu tratamento para seu caso.
Desde que nasceu, ela convive com a enfermidade, que no caso dela afeta a perna direita, 2,75 centímetros maior e mais pesada que a esquerda, em função da hipertrofia. Durante anos, ela buscou tratamento para a doença, mas esbarrou na falta de especialistas habilitados e de recursos financeiros.
Segundo o relato da jovem, aos 14 anos de idade ela pediu para a família desistir de procurar tratamento, depois de percorrer vários hospitais e clínicas no Rio Grande do Sul e até de outros estados. Em 2011, no entanto, a doença começou a se agravar e ela decidiu buscar ajuda novamente.
“Foi uma longa caminhada, até que acabei me aceitando assim. Mas com os problemas na coluna se agravando e as feridas abrindo na minha perna, tive que retornar à busca”, explica a jovem, que sofre de dores na região lombar em função da doença.
No fim de 2011, após uma consulta com um médico em Porto Alegre, foi encaminhada para um profissional em São Paulo, especialista no tratamento dessa doença. A consulta foi feita em fevereiro de 2013 e resultou em um prognóstico de tratamento positivo. A maior dificuldade para Paula seria cobrir os custos do tratamento.
“Só o exame necessário para iniciar é R$ 17 mil. Depois há despesas com o restante o tratamento, o que é incerto, além das viagens e estadia em São Paulo. Minha família não tem condições de cobrir esses custos”, diz a jovem, que trabalha em um hospital de Lajeado.
Paula então procurou a Secretaria de Saúde de Santa Clara do Sul. Ele conta que apresentou diversos laudos médicos e todos os documentos solicitados pelo órgão, mas nunca obteve resposta sobre a possibilidade de tratamento. Ela diz que, em uma das visitas, ouviu da secretária que o município, de pequeno porte, não teria condições de arcar com os custos.
Alguns meses depois, o caso foi repassado à 6ª Coordenadoria Regional de Saúde (6ª CRS), vinculada à secretaria estadual, com sede em Lajeado. Em junho, ele diz que foi informada pelo órgão que seria encaminhada para tratamento no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, mas até agora nada foi feito.
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Paula diz que especialista de São Paulo
é um dos únicos do país a ter sucesso
no tratamento da doença
(Foto: Arquivo Pessoal) |
“Cheguei a fazer uma rifa do meu carro, mas o ganhador não quis ficar com ele e acabei vendendo. Com isso, só consegui dinheiro para custear o exame inicial, mas não o restante do tratamento em São Paulo”, lamenta a jovem.
Procurada pelo G1, a secretária de Saúde de Santa Clara do Sul, Iara Cristina Kohlrausch, diz que o caso de Paula é de alta complexidade e compete ao estado fazer o tratamento. Ela afirma que um processo foi aberto junto à Secretaria Estadual de Saúde.
“Semanalmente, entro em contato com o central para ver com está essa situação. Estamos fazendo tudo que está ao nosso alcance. Se dependesse de nós, essa paciente já teria feito tratamento há muito tempo”, diz Iara.
O coordenador da 6ª CRS, José Harry Saraiva Dias, diz que Paula foi cadastrada na Central Estadual de Regulação Ambulatorial, responsável pelo gerenciamento dos procedimentos agendados pelo SUS no estado, em 16 de abril de 2012. Ele salienta que ela deverá ser atendida em um hospital-escola do estado, habilitado para esse tipo de tratamento.
"Essa paciente está cadastrada com prioridade um, a mais alta. Infelizmente, ainda não há oferta de tratamento para o caso dela. Ela pode achar que está desamparada por causa da demora, mas o caso está sendo encaminhado", afirma Dias.
Para saber como ajudar, basta enviar um e-mail para a jovem pelo endereço: eckhardt.paula@hotmail.com.
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